衛生福利部預告修正「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項」，此法規涉及罕見疾病用藥的認定與管理。罕見疾病患者因病患人數少、藥物研發成本高，常面臨無藥可用或藥價昂貴的困境，政府透過專法給予藥物研發獎勵、健保給付優惠等措施。本次修正將影響罕病患者的用藥權益與藥品取得管道，對罕病患者家庭及相關醫療機構具有實質影響。預告期間至2026年10月5日，民眾可於期限內表達意見。
重點摘要
- 衛生福利部預告修正罕見疾病藥物品項清單
- 預告期至2026年10月5日，民眾可表達意見
- 涉及罕見疾病用藥認定與健保給付範圍
- 影響罕病患者用藥權益與藥物取得
資格條件
罕見疾病患者及其家屬、相關醫療機構、藥品業者
適用對象
罕見疾病患者、醫療機構、藥品製造商
背景說明
罕見疾病患者因人數稀少，藥物開發成本高但市場小，藥廠缺乏研發誘因。政府透過《罕見疾病防治及藥物法》建立藥物品項清單，給予符合條件的藥物研發獎勵、查驗登記優惠及健保給付支持，保障罕病患者用藥權益。本次修正將更新適用藥物清單，直接影響患者能否取得特定藥物及相關補助。
實用提醒
['若您或家人為罕病患者，可於預告期間至衛福部網站查閱修正內容，確認是否影響目前使用藥物', '預告期內可透過公共政策網路參與平台或書面方式表達意見，維護自身用藥權益', '建議罕病患者家屬關注罕見疾病基金會等民間組織發布的解讀與建議']